DOCUMENTO DE VOLUNTADES ANTICIPADAS, TODO LO QUE NECESITAS SABER

Dejar hecho y registrado nuestro Documento de Voluntades Anticipadas, más que un proceso burocrático, es un acto de responsabilidad y amor hacia nuestros seres queridos. Poco se habla de él. A enero de 2024, apenas un 0,6% de los españoles tenían registrado su testamento vital o documento de voluntades anticipadas. Las razones son varias y van desde la falta de información a la ciudadanía, la poca formación de los profesionales de la salud en esta materia y los prejuicios y tabús que provoca la enfermedad y el proceso de morir. Hoy quiero tratar de darte información que te sirva como motivación para pasar a la acción.

¿Qué es el Documento de Voluntades Anticipadas?

También conocido por Documento de Últimas voluntades, Instrucciones Previas o Testamento Vital. Es, en resumen, un conjunto de instrucciones que una persona puede dejar por escrito y registrado en el Registro Nacional de Instrucciones Previas para expresar sus deseos sobre los tratamientos médicos que desea recibir o rechazar en caso de que no pueda comunicarse en el futuro, ya sea por enfermedad o incapacidad. Este documento permite a la persona tomar decisiones sobre su atención médica y otros aspectos, asegurando que sus deseos, valores y preferencias sean respetados, evitándose así tratamientos no deseados y brindando tranquilidad tanto a quien lo redacta como a sus seres queridos (a los cuales se les exime de tomar decisiones que puedan ser dolorosas). El propósito final del Documento de Voluntades Anticipadas es garantizar que tus deseos como paciente sean conocidos y respetados, promoviendo así una atención médica que esté alineada con tus valores y preferencias personales. Esto no sólo protegerá tu dignidad si por alguna causa no te pudieses comunicar, sino que también proporciona un sentido de control, sabiendo que, ante la vulnerabilidad, especialmente al final de la vida, muchas de las decisiones importantes, las habrás tomado anteriormente.

En España, este documento tiene validez legal, lo que significa que los médicos y el personal de salud están obligados a respetar tus deseos, siempre que estén claros, bien documentados y estén dentro de la legalidad. Esto ayuda a evitar malentendidos y asegura que tus preferencias sobre tratamientos y cuidados sean seguidas. Algo que no se suele contar es que no es obligatorio usar el modelo de documento de la propia Comunidad Autónoma, se podría usar el de otra si te gusta más o incluso hacer uno propio. Yo personalmente recomiendo facilitarlo al personal sanitario usando el documento de su Comunidad Autónoma (que a la postre será el que mejor conozcan) pero ampliarlo en un documento particular anexo con las instrucciones que consideremos necesarias tanto para personal sanitario como a nuestros allegados. Recuerda que una indicación de algo fuera de la ley, no será válido a pesar de que esté reflejado en tu Documento de Voluntades anticipadas. Es muy importante saber, que el documento sólo se activará si llegado el momento no tuvieses capacidad cognitiva o no estuvieses consciente, en caso contrario siempre serás tú quien tome las decisiones (salvo que prefieras delegar en tus seres queridos) y que se puede revocar o modificar las veces que sea necesario. ¿Pero sólo sirve al sistema de salud?, no, sigue leyendo, esta duda quedará resuelta y ampliada más adelante. Antes de ello quiero que reflexionemos sobre la importancia emocional de tener registradas nuestras voluntades anticipadas.

En cuanto a lo que supone en términos de calma emocional, el Documento de Voluntades Anticipadas puede ser un gran alivio, tanto para ti como para tus seres queridos. Saber que has dejado tus deseos claros puede darte una sensación de control y tranquilidad. No es fácil pensar en situaciones críticas y dolorosas, pero tener este documento puede reducir la ansiedad sobre lo que podría pasar. Para tus familiares, también es un gran consuelo saber que están actuando de acuerdo con tus deseos, lo que puede ayudar a evitar conflictos y malentendidos en momentos difíciles (tanto cara a tu bienestar como entre ellos). En cuanto a la pregunta planteada arriba de si su utilidad es sólo para el sistema de salud, como he dicho, la respuesta es NO, también sirve para nuestra propia reflexión sobre temas que se suelen evitar como la enfermedad avanzada y la muerte y para abrir conversaciones con las personas cercanas en cuanto a muchos temas que pueden rodear a esos momentos y que no tienen que ver con tratamientos o donación de órganos, por ejemplo: dónde preferimos ser atendidos hasta el final, quién preferimos que nos acompañe, qué significa para nosotros que se tenga en cuenta nuestra dignidad, cuál es el significado de sufrimiento para nosotros, si queremos algún tipo de rito o asistencia espiritual o si preferimos entierro o cremación.

Contenido del Documento de Voluntades Anticipadas

Será importante y muy recomendable, aunque no necesario legalmente, tener elegido y registrado a un representante que nos conozca bien y con quien hayamos hablado mucho nuestras decisiones, para el caso que se presentasen eventos no contemplados en el documento, que este representante pueda decidir con conocimiento de causa. Incluso puedes designar a más de un representante, por tener un “segundo de a bordo”. También se suelen requerir dos testigos que sólo firman como constancia que la persona que suscribe el documento, lo hace libremente y en plenas facultades mentales.

Para realizar el testamento vital o Documento de Voluntades Anticipadas conscientemente, es necesario tener suficiente información sobre lo que se va a tener que decidir. Antes es necesario realizar una reflexión personal, libre y responsable. Lo ideal es pedir la información que se necesite a los profesionales sanitarios o especialistas en el tema. Conocer y haber hablado las preferencias puede ayudar al representante designado a interpretar el contenido para planificar la atención junto con el equipo sanitario, tenerlo también hablado con el resto de la familia pone la guinda al pastel de la tranquilidad. En el propio documento, generalmente tendrás que decidir sobre:

Aspectos médico-sanitarios: Tratamientos que aceptas o rechazas, medidas de soporte vital, donación de órganos, eutanasia (en lugares donde es legal), etc.
Elección y registro de representante (muy recomendable): Quién tomará decisiones en tu nombre si no puedes hacerlo. La persona ha de aceptar y es con quién más tienes que hablar, la que mejor tiene que conocer tus valores y preferencias.

Pero además es interesante (y diría que muy importante) que reflexiones y dejes en un documento anexo si el modelo de tu Comunidad Autónoma no lo contempla sobre:

Aspectos personales: Valores y creencias que completan el por qué de las decisiones médicas, preferencias sobre el lugar de cuidado, dónde preferimos morir (domicilio u hospital) y cualquier cosa que te parezca importante para esos momentos en los cuales puedes estar inconsciente, con daño cognitivo y sin posibilidad de comunicar tus deseos y necesidades en cada momento.

Ampliemos un poco más. En tu documento de voluntades anticipadas, como paciente, puedes expresar tus deseos sobre una amplia gama de aspectos relacionados con tu situación de salud y que sin duda ayudarán a guiar las decisiones médicas futuras. Por ejemplo, puedes indicar:

Tratamientos médico-sanitarios en general: Qué tratamientos estás dispuesto a aceptar o rechazar en caso de enfermedades graves o terminales. ¿Prefieres no alargar tu vida con tratamientos fútiles si ya no hay expectativas de supervivencia y pasar a unos cuidados paliativos adecuados a tu estado?, ¿O prefieres intentar lo más posible el seguir con vida a pesar de las circunstancias aún con soporte vital como ventilación mecánica, diálisis o alimentación artificial?, ¿Si fuese necesario, ¿quieres y admites el máximo control de síntomas?, Si los síntomas no se controlan con medicación y estás en proceso de últimos días u horas, ¿dejas aceptada una sedación paliativa?, ¿desearías eutanasia en caso de sufrimiento grave que no responda a la paliación de síntomas siempre que se cumplan los requisitos marcados por la ley? (antes de marcar la casilla es necesario conocer la ley de eutanasia – Ley orgánica 3/2021 de 24 de Marzo de regulación de eutanasia)
Medidas de soporte vital: Si deseas o no ser sometido a reanimación cardiopulmonar o ventilación mecánica si tu situación de salud no es compatible con la vida o con lo que consideras una vida digna.
Alimentación e hidratación: Tus preferencias respecto a la alimentación y la hidratación artificiales.
Donación de órganos o cuerpo a la ciencia: Si deseas donar tus órganos y/o tejidos después de tu fallecimiento. Ten en cuenta que en España somos donantes por defecto salvo que los órganos no valgan o dejemos dicho que no lo deseamos. Así y todo, si no lo hemos dejado dicho, lo preguntarán a nuestros familiares. En caso de querer donar el cuerpo a la ciencia, has de dejar constancia en tu documento y dejarlo hablado con la familia para que estén informados.
Lugar de cuidado: Dónde prefieres recibir cuidados (¡ojo!, sólo si fuese posible elegir), en un hospital, en tu hogar o en otro lugar. En este punto, si la preferencia es estar en casa el mayor tiempo posible, incluso morir allí, es necesario hablarlo abiertamente con la familia y asegurarnos que están preparados. Los equipos médicos domiciliarios siempre van a llevar un control de síntomas en el proceso y nos van a apoyar en el cuidado, pero han de haber medios.

Como antes he apuntado, lo que no esté explícitamente marcado en el modelo de tu comunidad Autónoma, lo puedes poner en el apartado “observaciones” o en un documento adjunto.

La Utilidad del testamento vital o Documento de Voluntades Anticipadas (registrado) es significativa tanto para paciente como para sus familiares por:

Menor estrés para la familia: Se minimiza la carga emocional y la incertidumbre que supone acompañar a un ser querido, especialmente en cuidados paliativos, evitando conflictos sobre decisiones médicas que ya hayan sido reflexionadas y dejadas por escrito por el paciente.
Respeto a la Autonomía: Permite que, como futuros pacientes, expresemos por adelantado y tras una reflexión en frío, nuestros deseos sobre el tratamiento médico que deseamos recibir o rechazar en situaciones críticas o cercanas a la muerte.
Facilita la comunicación: Proporcionando un marco claro para que los profesionales de la salud comprendan y respeten las preferencias del paciente, de esta manera la comunicación entre todas las partes involucradas puede ser más fluida y efectiva.

Procedimientos prácticos para la obtención y registro del Testamento Vital o Documento de Voluntades Anticipadas.

¿Dónde obtener el modelo?

Existen diferentes opciones para obtener un modelo de documento de voluntades anticipadas:

En internet: Puedes encontrar modelos en las páginas web de instituciones sanitarias o de asociaciones de pacientes. Pero no lo podrás enviar vía telemática, lo tienes que entregar para su registro en los siguientes lugares:
En tu centro de salud: Pregunta a tu médico de atención primaria o a un trabajador social. Ellos podrán proporcionarte un modelo o informarte sobre dónde conseguirlo si están preparados para ello. También pueden ayudarte a resolver dudas a la hora de rellenarlo. Ellos mismos lo registrarán.
En tu hospital de referencia: En Atención al paciente (SAIP), te recomiendo coger cita para que te ayuden con las dudas que te surjan, allí mismo lo dejarán registrado (para mi es la mejor opción).
En un notario: Un notario puede formalizar tus Voluntades Anticipadas. Para mí no es la mejor opción, primero porque por esta vía tiene un coste que no tiene si acudes a un centro sanitario. Segundo y principal, que difícilmente un notario te puede ayudar con dudas sobre reflexiones de salud. Igualmente, allí lo podrían dejar registrado.

¿Dónde registrarlo?

Los documentos de Voluntades Anticipadas quedan registrados en el “Registro Nacional de Instrucciones Previas”. De esta manera, da igual dónde lo hayamos entregado. Se hallan en una base de datos nacional para que se pueda acceder desde cualquier punto de la geografía española. La tarea de registrarlo la hacen en esos puntos arriba comentados donde nos ayudan a rellenarlo, entregándolo. Nuestro trabajo ya está hecho.

Servicios de apoyo y cursos de ayuda ofrecidos por Seremos Mariposas.

Desde Seremos Mariposas ofrecemos charlas en ayuntamientos y asociaciones sobre concienciación y ayuda a facilitar el trámite del Testamento Vital. En breve, habrá en la web un formulario de apoyo a la reflexión más amplio que lo comentado en este post, y sigue navegando por Seremos Mariposas, encontrarás otros recursos relacionados con el proceso de morir.

Reflexiones finales sobre la importancia del Testamento Vital

Mi enhorabuena por tu interés en la lectura de este post.

En pocas palabras, el Documento de Voluntades Anticipadas o Testamento Vital es una forma de asegurarte de que tu voz se escuche, incluso cuando no puedas hablar, y de cuidar anticipadamente el estado emocional de tus seres queridos en esos momentos complicados. Es un paso valioso hacia una atención médica más personalizada y respetuosa. Te animo a tomar acción. Todo empieza por un primer paso y estando aquí, tú ya lo has dado, ¡ahora a por el segundo!

Texto revisado y corregido por Ruth Mogollón, escritora y facilitadora del Testamento Vital.