CUIDADOS PALIATIVOS EN CASA: GUÍA COMPLETA PARA EL CUIDADOR

¿Qué son los cuidados paliativos en casa?

Cuando a una enfermedad se le da el temido adjetivo de “terminal”, comienza para paciente y familia una etapa llena de retos, incertidumbre, dolor y miedos. Pero a la vez, llena de sensibilidad y donde el amor alcanza su máximo exponente.

El objetivo principal siempre se va a centrar en la mejora de calidad de vida de paciente y familia. Pero más allá de lo práctico, el acto de cuidar tiene una dimensión profundamente espiritual. Acompañar a alguien en su vulnerabilidad es una expresión de amor en su forma más pura. Es un camino de entrega que nos conecta con lo esencial: la compasión, la paciencia y el reconocimiento del valor único de cada momento compartido. Cuidar, en este sentido, no solo alivia el cuerpo, sino que nutre el alma, tanto del que recibe como del que da.

Beneficios de los cuidados paliativos en el entorno familiar

Nada como la propia casa para sentir ese calor del hogar, si además estamos ante una enfermedad que avanza, el contacto con lo cotidiano puede ayudar a mantener una sensación de estabilidad. Los aromas familiares, las visitas espontáneas de amigos y seres queridos, e incluso la compañía de nuestras mascotas ofrecen un bienestar emocional difícil de encontrar en otro lugar. Es cierto que el hospital nos puede dar una sensación de “seguridad”, pero el precio es la impersonalidad y como iremos viendo mientras avanza este artículo, el hogar puede ser el mejor hospital la mayor parte del tiempo, especialmente si aprendemos lo que es necesario saber para acometer la labor con confianza..

El rol del cuidador en los cuidados paliativos en casa

Antes de hablar de tareas y responsabilidades, quiero destacar la enorme labor de quienes cuidan. A diario recibo mensajes de cuidadoras (sí, porque en su mayoría son mujeres, siempre valientes y generosas) que comparten sus experiencias. Mi profunda admiración por cada persona que se dedica a cuidar durante la enfermedad.

En esta etapa, son necesarias especialmente dos cosas: tener cerca un buen equipo de cuidados paliativos y que la familia tenga acceso a la información y entrenamiento necesarios para poder acompañar, sobre todo en los momentos en que la enfermedad se transita en el hogar. El objetivo a no perder de vista es la calidad de vida del paciente y la estabilidad físico-emocional de su o sus cuidadores. Tengamos en cuenta de que se trata de una “carrera de fondo”, ya que ser derivados a cuidados paliativos no significa siempre que haya una corta esperanza de vida, y para ello nos tenemos que preparar buscando el mejor entorno posible.

Quienes han vivido esta experiencia saben que no es fácil. Cada día implica afrontar múltiples desafíos: desde seguir cuidadosamente las instrucciones médicas, como realizar curas o administrar medicamentos, hasta brindar contención y apoyo emocional, una tarea que exige un amor infinito, paciencia y confianza.

La importancia del autocuidado para los cuidadores

Una persona que no se cuida para poder cuidar, es como un árbol con raíces débiles: aunque intente dar sombra y frutos, no podrá sostener en el tiempo su cometido. Ese árbol, también necesita cuidados, atención y espacio. El árbol no se ve en la duda de qué es mejor: dar jugosos frutos y sombra o recibir agua, sol y cariño. Él sabe que para seguir siendo un árbol que da, ha de recibir.

Hay una importante ley universal, la “Ley del Intercambio o la Reciprocidad”, Dar sin recibir provoca agotamiento y resentimiento. Recibir sin dar genera estancamiento. ¿Dónde puede encontrar un cuidador la fuente de la que necesita recibir? En primer lugar, en el agradecimiento del ser querido al que cuida. Pero también es fundamental buscar apoyo en su entorno y reconocer, desde su propia conciencia, la necesidad de nutrirse para poder seguir.

Cuidar es un acto profundamente generoso, pero incluso la generosidad necesita equilibrarse con una dosis saludable de egoísmo que permita al cuidador, preservarse y sostener en el tiempo su labor. Así que:

• Apórtate una buena, apetecible y nutritiva alimentación.
• Respeta tus horas de descanso y si por la circunstancia es difícil, pide apoyo.
• Haz ejercicio diario, a poder ser al aire libre.
• Organiza turnos para poder descansar, tu presencia es necesaria, pero no imprescindible. Seguro que a alguien le apetece sustituirte algunas horas.
• Rodéate de personas vitamina, queda para una charla, un paseo o un café.
• Practica mindfulness, respiración consciente y ejercicios de agradecimiento cada día.
• Sal a nutrirte de la naturaleza cada vez que puedas.
• No dejes tu aseo, belleza y cuidado personal, que cuando te mires en el espejo te guste lo que ves.

Para cumplir con esto debes pedir apoyo. Pedir para sostenerse y seguir cuidando no es de débiles, es de sabios.

Consejos prácticos para el cuidado de pacientes en casa

Es importante prepara el hogar para los cuidados paliativos. 

Cómo preparar el hogar para los cuidados paliativos

Son tiempos de adaptar una casa pensando más en lo práctico que en lo estético. Te aporto lo que mi experiencia me ha enseñado.

La casa debe de estar acorde a cada etapa de la enfermedad:

• En etapas iniciales, cuando la persona enferma tiene su autonomía casi intacta, quizás sólo hay que pensar en adaptar el baño (ducha en lugar de bañera) y despejar espacios para evitar tropezones. Un buen sillón mirando a una ventana o balcón donde pueda recibir las bondades de un día soleado y habilitar un espacio (si apetece), donde puedan estar los objetos o materiales que más se vayan a usar para sentirse activo (como libros, material para escritura, manualidades, álbumes de fotos). Este puede ser un rincón creativo para ir forjando un legado.
• Cuando la movilidad empieza a estar algo comprometida y se pasa más tiempo en la cama y el sillón, es interesante alquilar o comprar una cama articulada que permita diferentes posiciones. El sillón puede que necesite ser cambiado de sitio a otro más práctico según necesidades. Y llega ese difícil momento en el cual aceptar una silla de ruedas para salir a la calle. Al principio puede haber resistencia, pero de verdad que salir de las 4 paredes y disfrutar de un paseo es importante y sube el ánimo, tanto a paciente como a quien cuida. Son tiempos de comenzar a tener conversaciones significativas.
• Si llega el momento donde la persona ya está encamada continuamente, hace falta una colchoneta o colchón antiescaras para evitar úlceras por presión. Aquí yo siempre planteo sacar la cama a un espacio que haga a la persona sentirse integrada en lo cotidiano. Ya con un solo cuidador por turno empieza a no ser suficiente, especialmente en los momentos de movilización y aseo. Ya es tiempo de que el equipo domiciliario de cuidados paliativos haga más presencia. Cuidemos el entorno con flores bonitas, música que le guste y calma. Si no se han expresado voluntades, ya no se debe esperar más. Hay mucho de qué hablar, especialmente la voluntad o no de permanecer en casa, si fuese posible, hasta el final.
• Llegada la situación de últimos días u horas, debemos de tener la medicación de control de síntomas muy controlada por el equipo sanitario domiciliario, que además nos dejarán medicación e instrucciones de cómo aplicarla si observamos disconfort. Es importante devolver la cama a un espacio tranquilo donde pueda haber recogimiento y silencio. La cama articulada a la altura de nuestra silla para tomar la mano sin retener.

En otro artículo hablo de cómo permanecer en presencia en estos momentos y tras el fallecimiento.

Comunicación efectiva con el equipo médico

Es necesario mantener una comunicación de calidad con el equipo médico, tanto en fluidez como en claridad. Para ello es importante que haya un portavoz en la familia (este papel, por lógica, suele recaer en el cuidador principal). Tenemos que entender que los equipos domiciliarios llevan a muchas personas a la vez, con lo cual es importante salir del juicio y pasar a la comunicación asertiva. Busquemos conexión y mostrémonos involucrados y comprensivos. Coordinémonos bien para lograr una buena atención compartida y como cuidadores, sentirnos apoyados y seguros. Para profundizar en herramientas de comunicación,  puedes acceder al curso de Comunicación consciente

Técnicas para manejar el dolor y los síntomas del paciente

Ya sabemos que los equipos de cuidados paliativos se encargan del control de síntomas, pero se demuestra que un estado emocional saludable, una visión de la situación realista pero positiva y un buen acompañamiento, hacen que se necesite menos analgesia.

Una de las herramientas que mejor resultado dan (y sin efectos secundarios nocivos), es la meditación, los ejercicios de respiración y los de visualización. Conectar con ese espacio interior donde estamos sanos y se aloja nuestra sabiduría intrínseca, nos ayuda, tanto a pacientes como a cuidadores a superar los momentos de crisis. Es una herramienta que yo aplico en mis acompañamientos y he creado un dossier con ejercicios cortos pero efectivos. 

Humanización del proceso de cuidar en casa

La importancia de la empatía y la paciencia en el cuidado diario

Actuar desde la calma, la empatía y la paciencia es difícil cuando cuidamos, pero es necesario por varias razones: Primeramente, por el bien del ambiente y la relación, un mal ambiente desgasta y nos puede llevar a claudicar. Pero además, el perder la paciencia de nada sirve más que para sentir culpa cuando las aguas se calman. Es todo un trabajo personal que merece la pena acometer. Intenta reflexionar cada día cómo recordarás la experiencia compartida cuando tu ser querido no esté, ten esta reflexión presente y como antes he apuntado, cuida tu mente y entrénala en la paciencia. De nuevo, los ejercicios de mindfulness te pueden ayudar a “darte cuenta” de que te estás cargando para poder parar ahí y respirar.

Todo esto nos lleva a ser capaces de generar un ambiente de serenidad y amor en el hogar, un entorno de humanidad compartida y de apoyo mutuo. Te aseguro que no te arrepentirás nunca de haber luchado por ello.

Desafíos comunes en el cuidado paliativo en casa y cómo superarlos

Manejo del estrés y la carga emocional del cuidador

Aparte de lo ya comentado en cuanto a autocuidado y mindfulness, no podemos dejar sólo la responsabilidad de sanarnos a nosotros mismos por la carga emocional que supone cuidar en la enfermedad avanzada. Es necesario pedir apoyo tanto al entorno como a los psicólogos del equipo de Cuidados Paliativos si es necesario. Hay un concepto de libro que se llama “Claudicación familiar”, y es la factura que se paga por la sobrecarga como cuidadores, llegado ese momento nos sentimos incapaces de seguir adelante. Cuidémonos para cuidar.

Cómo afrontar los momentos finales: consejos para el cuidador

Cuando llegue la situación de los últimos días, el equipo médico nos acompañará y nos informará. Será un momento difícil, en el que tendremos que decidir si quedarnos en casa o acudir al hospital para acompañar a nuestro ser querido hasta el final. En este artículo se habla de los cuidados paliativos en casa y de eso te voy a hablar.

Si la patología y los síntomas lo permiten, quedarse en casa es una buena opción (habiendo acuerdo entre la familia y paciente). Es un momento vital que asusta, pero te aseguro que es menos complicado de afrontar que todo lo que ya hemos pasado con la enfermedad y sus complicaciones.

Generalmente ahí la persona enferma ya está haciendo su camino a la trascendencia, estará en el coma que precede a la muerte o tendrá una sedación paliativa si hay síntomas que no se controlan por otros medios.

Es la persona quien hace su proceso, quienes acompañamos somos meros observadores. Se requiere un ambiente tranquilo, conversaciones suaves y orientadas a agradecer la vida del ser querido que parte, pedir perdón por las veces que no nos hemos entendido, perdonar y decir cuánto le amamos. No hablemos como si la persona no estuviese, el oído y el tacto es lo último que se pierde. Demos el permiso para partir con palabras para una bella despedida. Aquí es tiempo de estar tranquilos para transmitir tranquilidad, soltar y comenzar el duelo. Si observamos desde la consciencia, se puede ver la belleza que se esconde tras el dolor de una despedida, cuando hemos estado conectados por el amor y el cuidado.

La relevancia de los cuidados paliativos en casa

Resumen de las mejores prácticas para el cuidado en casa

Recapitulemos ahora los puntos a no olvidar:

• Rodéate de un buen equipo de cuidados paliativos.
• Empieza a trabajar las herramientas personales que te van a hacer falta, como el autocuidado, la paciencia, la empatía y la compasión.
• Instrúyete, aprende cómo es el mapa del proceso de morir y qué debes saber para acompañarlo.
• Adapta los espacios de cuidado para comodidad de todos.
• Nunca te olvides de ti, pide apoyo.
• Acompaña desde tu corazón, conecta con tu ser querido, compartid ejercicios de mindfulness, respiración y visualización.
• Prepara tu duelo anticipado y reflexiona sobre cómo quieres llevar el proceso.
• Cuando el final de vida se acerque, recuerda que ya habrás hecho tu trabajo, ahora es la persona quien lo hace. Ten presente la importancia de la tranquilidad y la confianza.
• Y sobre todo, recuerda que lo importante en esta etapa es la calidad de vida. Se trata más de “dar vida a los días que días a la vida”

Muchas veces la situación llega de golpe, sin habernos dado tiempo de pensar o prepararnos, la vida siempre nos ayuda y nos va trayendo las herramientas que necesitamos, pero es cierto que, si aprendemos a conectar con nuestro ser querido, a entender lo que podemos esperar, si minimizamos la incertidumbre y sentimos ese empoderamiento que trae poder superar los miedos gracias a sentir que sabemos qué terreno pisamos, la energía que envuelve al núcleo Paciente-cuidador, cambia totalmente. Lo digo con conocimiento de causa porque es mi labor diaria, orientar a las familias y ayudar al buen cierre de biografía de sus seres queridos.

Invitación a aprender más sobre cuidados paliativos en casa

Desde Seremos Mariposas, te invito a conocer mi curso “Acompañar el proceso de morir desde la humanidad”, en él puedes profundizar mucho más. Te Igualmente te ofrezco otras herramientas como los cursos comentados anteriormente y otros artículos de este blog, que deseo te ayuden a sentir que tienes herramientas para acompañar.

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