CÓMO COLABORAR CON EL EQUIPO DE PALIATIVOS DESDE EL HOGAR

Si estás acompañando en casa a una persona que se está apagando poco a poco… este artículo es para ti.
No estás solo. Hay un equipo que te acompaña, y hay formas muy concretas de hacer que esta etapa sea un poco más amable para todos. Aquí te contamos cómo colaborar con los profesionales de cuidados paliativos desde tu casa, con calma, claridad… y mucho cariño.

¿Qué significa “colaborar” con el equipo de paliativos?

Cuando el final de la vida se acerca, los cuidados paliativos ayudan a que ese proceso sea lo más digno y llevadero posible. El objetivo es aliviar el sufrimiento —físico, emocional, espiritual— y acompañar a la persona en este momento tan delicado.
Pero para que esto funcione, hace falta una buena comunicación y coordinación entre el equipo profesional, la persona enferma y su entorno familiar.

Colaborar no significa hacerlo todo tú. Significa saber cómo estar, cómo comunicarte, qué puedes hacer (y qué no), y cuándo pedir ayuda.

La familia también cuida… pero no está sola

Normalmente, el equipo de cuidados paliativos está formado por médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y otros profesionales.
Cada uno tiene un rol. Y tú, como familiar, también. Tu rol no es curar, ni tomar decisiones médicas. Tu rol es acompañar, observar, comunicar y sostener.

Algunas cosas que sí puedes hacer:

• Preparar el entorno para que sea tranquilo y seguro.

• Anotar cambios o síntomas importantes.

• Hacer preguntas en las visitas y comprender bien las pautas.

• Acompañar con presencia, con escucha, con amor.

Un primer paso clave: nombrar una persona portavoz

Cuando hay varias personas cuidando, es fácil que se generen malentendidos o que el equipo reciba mensajes contradictorios.
Por eso es fundamental que acordéis en familia quién será la persona portavoz con el equipo sanitario. No significa que solo esa persona pueda hablar, sino que será la referencia para recibir y transmitir la información médica.

Esto ayuda a que las cosas fluyan mejor… y reduce la carga para todos.

Cómo preparar el hogar para las visitas

No hace falta tener una casa perfecta. Lo importante es que sea un lugar cuidado y respetuoso, donde se puedan hacer las visitas en calma.

Algunas ideas sencillas que ayudan:

• Dejar libre un espacio donde la persona pueda estar cómoda y donde se pueda hacer una exploración.

• Tener a mano los informes médicos, la medicación (sin cambiarla de lugar ni de envase) y una libreta para apuntar.

• Disponer de luz suave, silencio, y privacidad durante la visita.

• Tener claro quién va a estar presente y qué se quiere preguntar.

Una pequeña mesa con todo ordenado puede ser un gran alivio para el equipo… y para ti.

Qué preguntas hacer al equipo (y cómo prepararlas)

A veces nos quedamos con dudas después de la visita, o se nos olvida algo importante. Para evitarlo, puedes preparar una pequeña lista con 2 o 3 preguntas antes de que llegue el equipo.
No hay preguntas tontas. Todas valen si te ayudan a cuidar mejor.

Algunas que suelen ser útiles:

• ¿Qué podemos esperar en los próximos días?

• ¿Cómo sabremos si hay que avisar antes de la próxima visita?

• ¿Qué señales nos deben preocupar?

También es bueno anotar cualquier cambio importante que hayas notado (sueño, dolor, ánimo, alimentación, respiración…).

Qué hacer después de cada visita

Una vez se van los profesionales, suele quedar esa sensación de “¿me he enterado de todo?”. Por eso, es buena idea hacer un pequeño resumen:

• Qué se ha decidido.

• Qué cambios hay en la medicación.

• Qué hacer si ocurre X.

• Cuándo vuelven o cómo contactar si hace falta.

Apuntar eso y compartirlo con el resto de la familia (o en un grupo privado si sois varios cuidadores) ayuda muchísimo.

Cómo actuar ante señales de alarma

Hay momentos en los que sí hay que actuar rápido. Te recomendamos que hables con tu equipo y preguntes qué cosas concretas debes vigilar.
En general, estas son señales para contactar cuanto antes:

• Dolor que no se calma con la medicación pautada.

• Dificultad para respirar que no mejora.

• Confusión repentina o mucho más sueño del habitual.

• Fiebre alta o persistente.

• Vómitos constantes o sangrados inesperados.

Ten siempre a mano los teléfonos del equipo, los informes médicos y una lista de medicación actualizada. Pegado en la nevera, por ejemplo.

La doula del final de la vida: un apoyo emocional y práctico

Además del equipo sanitario, hay otras figuras que pueden acompañarte.
Una doula del final de la vida es una persona formada para estar presente en esta etapa desde lo humano: ayuda a organizar el entorno, a planificar despedidas significativas, a sostener emocionalmente y a cuidar también a quienes cuidan.

No sustituye al personal médico, pero puede ser un gran alivio emocional y logístico.

En nuestro curso de acompañar en el proceso de morir  encontrarás muchas herramientas en esta línea.

¿Y quién cuida de ti?

Es fácil olvidarse de uno mismo cuando se cuida a alguien que está muy malito. Pero tú también necesitas parar, respirar, pedir relevo, sentirte acompañado.
Si tú estás bien, todo funciona mejor. No es egoísmo: es sabiduría.

Pequeños gestos de autocuidado:

• Sal a tomar el aire 10 minutos.

• Bebe agua con calma.

• Escribe una frase al final del día.

• Escucha música que te consuele.

• Di que no, cuando lo necesites.

Y si necesitas un espacio de calma, puedes descargar nuestro dossier de meditación para el acompañamiento.

Y sobre todo…

Respira. No tienes que hacerlo perfecto. Solo estar.
Tu presencia, tu voz tranquila, tu gesto de amor… ya están haciendo mucho.
Y no estás sola. Hay una red. Hay un equipo. Hay otras personas que también cuidan y acompañan.
Aquí estamos contigo. 🌿